Puji syukur ke hadirat Allah SWT. Minggu kemarin Ghina dengan mama papanya (mbak Yeti dan Mas Budi) dan juga Zahra si bontot, berkunjung ke rumah bunda. Dengan wajah ceria Ghina menyampaikan buku yang akhirnya terbit berjudul Ghina. Tentu saja sesuai dengan nama gadis kecil yang menulisnya.
Buku berjudul Ghina betul-betul merupakan Kisah Nyata perjuangan seorang anak penderita Crouzon Syndrome. Alhamdulillah buku ini setelah dua tahun tertunda berhasil diluncurkan penjualannya sejak pekan ini. Diterbitkan oleh Balai Pustaka. Sebuah buku yang benar-benar bunda harapkan dapat menjadi sumber inspirasi bagi siapapun, untuk tidak mudah putus asa.
Berkali-kali di batin bunda mengucapkan terimakasih ya Allah. Perjuangan itu bukan perjuangan bunda. karena intinya bunda cuma membawakan naskah itu dan selebihnya para pemegang kebijakan di Balai Pustakalah yang akhirnya mewujudkan semuanya.
Buku Ghina sudah launching di Jogya saat pameran buku pekan lalu. Sayangnya bunda ga hadir, hanya orang2 dari Balai Pustaka saja yang ada di sana.
Sebuah ungkapan perasaan dari seorang bocah berusia 12 tahun, tentang perjuangan melawan penyakit. Amat menyentuh dan layak dibaca. Semoga bisa menjadi penambah semangat bagi para sobat blogger yang sedang "down"...
Harap dicatat, buku Ghina untuk cetakan pertama ini hanya 3000 eksemplar lho.
Hayahhh bunda promosi! Hehe ga apa apa kan, abis bunda ga bisa sponsorin ..jadi cuma kasih pengumuman aja nih

Sedikit mengenai crouzon syndrome. Meski jarang terjadi, 1 di antara 10 ribu kelahiran bayi, namun sindroma ini patut diketahui. Sebab tak ada gejala atau penyebab yang pasti. Dokter ahlinya sendiri pun menduga ini ada kaitan dengan mutasi gen pada kromosom ayah atau ibu. Juga disebutkan bukan karena keturunan. Yah memang terbukti, karena keluarga Ghina tidak ada satupun yang menderita sindrom ini.